暑假

高洪舟今年22歲，同事和朋友都稱她為小仙女。攝影|鐘銳鈞
　　高洪舟今年22歲，同事和朋友都稱呼她為小仙女。
　　來到位於北京西城區的中國罕見病發展中心，我在辦公室里第一次見到高洪舟，她在這裡實習。同事介紹我是來自廣州的攝影師，電腦後面的小舟抬起頭，一張白皙的臉，滿是笑容。
　　用白皙來形容高洪舟可能都不夠準確，雪白更貼切些。她患有白化病，全身雪白，頭髮也是銀白色的，眼睛像外國人一樣，顏色很淺，仿佛心裡想什麼，一眼便能看透。
　　3歲的時候，小小的高洪舟就發現了自己異於常人：很怕光，皮膚也比一般的孩子白得多，媽媽開始給她染髮，一直到18歲。
　　18歲那年，高洪舟決定不再染髮了。一是染髮對人體有傷害，二是她覺得自己開始認同作為一個白化病人的身份。同一年，高洪舟考上渤海大學公共事業管理專業，她選擇專業的目的很明確：幫助殘疾人和罕見病病人。
　　見到高洪舟那天，我和她一起走了一趟她回家的路，順便熟悉一下。從辦公室先走到佑安門，乘公交車到陶然亭地鐵站，再坐地鐵到車公莊西，全程一個多小時。出了地鐵，離小區還有一小段路，高洪舟一頭扎進了便利店，買點東西，順便和老闆娘聊了會天。我請她吃了一個雪糕，買單的時候，她告訴老闆娘她快要搬家了。
　　現在的住處，是臨時找的。高洪舟剛到北京的時候，由於時間太匆忙，就找了一個地下室暫時住著，不久後搬到了車公莊的這個房子。她告訴我，這個房子和幾個人合租的，她也不太滿意，所以，她準備第二次搬家。
　　到了小區，高洪舟自己先開口了：“你別上來了，我不喜歡人家到屋裡去。”我也沒這個打算。採訪的第一天就到人家女孩子家裡，實在是太過分了些。
　　第二天，高洪舟請了半天假，她的理由是，有人來給她拍照，她想給自己拍一些好看的照片。我們去了她工作地點附近的大觀園，幾天后，我們去了北大。
　　這是高洪舟第一次到北大，讀書的時候，她看過一些關於北大的文章，心裡總是很嚮往。那是一個陰天，在未名湖畔，高洪舟決定自己一個人走走。耳機循環播放著梁靜茹的《一秒鐘的天堂》，白色的身影邊走邊聽歌邊想自己的事。路過的學生和游人，好奇地看著這個穿白色裙子的白皮膚女孩，甚至有學生在身後給她拍照。和一般的路人目光不同，學生的目光總是溫柔一些。高洪舟說，各種目光她都習慣了，而且白化病人的眼睛不太好，看不清反而是好事。
　　那麼多人在未名湖畔投湖，他們都是在哪裡下水的呢？高洪舟在湖邊轉了一圈後，過來問了我這個問題。我回答不上來。她又走了一圈。她說，她看到湖邊的小植物，覺得人就是在那些地方投水的。我告訴她，那叫睡蓮。
　　高洪舟的QQ空間里，有超過500張渤海大學的照片，她在那裡度過了四年。即將畢業的高洪舟對校園生活很眷戀，她直言大學是她最好的時光。照片里很大部分是高洪舟和室友們，各種姿勢的合影，高洪舟說，她們寢室關係很好。
　　“之前沒有來過北大未名湖，覺得很神聖，來了以後，感覺就那樣吧。”回去的公車上，高洪舟睡著了。
　　9月13日是個周五，下班後高洪舟要搬家了。路有點遠，從車公莊西搬到月壇北路。我提出要幫忙：
　　“今晚我到你家那裡幫你搬東西吧！”
　　“可以啊，但那個只是住的地方，不是家。”
　　我有點驚訝，一般人會覺得這隻是個稱呼而已沒所謂吧？
　　今年的7月13日，高洪舟媽媽從沈陽來看女兒，倆人決定去去天安門廣場看升旗。當天廣場人太多了，他們什麼都看不到。結束後，母女倆合了幾張影。高洪舟小心翼翼地將這幾張照片放在信封里。“媽媽和我是閨蜜的。”高洪舟說，她和媽媽幾乎無話不談，偶爾也會鬧小情緒吵架。一說到沈陽的家，高洪舟總是洋溢著贊美和想念之詞。
　　晚飯還沒吃，兩人一起來到車公莊西準備搬家。回住處之前，高洪舟又來到了小區附近的便利店，她想來和老闆娘告個別。
　　老闆娘30來歲的樣子，高洪舟在店里買了兩個雪糕，然後和老闆娘在一起拍了一張照片。臨走的時候老闆娘問起了小舟的具體年齡，小舟回答她今年22歲了，老闆娘接著問：
　　“你猜我今年多少歲？”
　　“你和我差不多，頂多25歲吧！”
　　“哈哈哈哈，真聰明！”老闆娘笑了，接著補充了一句：“其實我已經過30了。”
　　我當時不知道小舟的話是開玩笑哄人家還是她真的不知道人家的年齡，我更相信她是缺乏這個判斷力。剛開始拍攝的兩天，高洪舟和同事一起去唱卡拉ok，我也過去了。從一開始，面對鏡頭的時候，高洪舟無論在做什麼，都習慣性地揚起嘴角。我曾經明確告訴，我希望她能把我當做隱形，但後來我發現這個的確有點難度，我們彼此對這個拍攝的理解不一樣。唱歌那晚，我在一旁靜靜地架起機器拍她唱歌，可能是快門聲有點大，又也許她還不習慣。她有點生氣地沖我說：“我最討厭別人拍照了！”
　　從便利店出來，我問高洪舟：“你難道看不出人家已經30幾歲了嗎？”
　　她答：“看不出，我覺得她就20來歲。”
　　“你有嘗試過很認真地觀察別人嗎？皮膚，表情，舉止，說話等等……”
　　“沒有。”
　　“30歲的人和20出頭的會明顯不一樣，會顯得成熟一些。其實我覺得年輕很好，單純，沒什麼城府。”
　　“不會呀，我覺得我很有城府。”高洪舟說得很自信。
　　“……有城府的人不會說自己有城府吧？”
　　我們到了她的住處，東西已經收拾好了。高洪舟穿著鞋子直接坐到床上去，拿出日記本在寫些什麼。本子的內容她從來沒讓別人看過，頁面是黑色的，要用白色的筆來寫。寫完後，她到牆角拿行李，行李上有個娃娃，是罕見病發展中心的吉祥物，高洪舟非常喜歡這個娃娃。一面已經碎了半邊的鏡子，歪歪地掛在牆上，房間里的兩個床，和柜子都十分陳舊了。拿起東西，出門，鎖上，高洪舟沒有回頭，也沒有向同屋其他房間里的人打招呼。
　　外面下起了雨，跌跌撞撞地我們終於順著地址找到了新住處，一個好幾個女生合租的房屋，入口貼滿了牛皮癬。我沒有進去。大半個月後的一個晚上，高洪舟獨自一人到了附近的小店里坐了一個晚上，喝了不少東西。我看見她的朋友圈出現了這樣一條：“再也不去那條街暢飲，喝了一堆亂七八糟，色彩繽紛叫不出名字的東西，後勁兒太大了。”
　　我問她，你一個人去那裡乾什麼呢？高洪舟回答，想事情。我預感到她很快又要搬家了。
　　不出我所料，她在那裡住了不足一個月又搬家了。其實我總覺得，是學校生活太讓她眷戀，沈陽的家又讓她如此想念，所以她一直都習慣不了在外面一個人生活，沒有靠山，一切靠自己。對一個患有特別的病，外表和別人那麼不同的女孩子來說，是不是要求太高了。高洪舟自信的外表下，是很強的自尊心。
　　也許當她遇到一個喜歡的人，成家了以後，這份不安定的心才會穩定下來。
　　一個正常人接受一個患有白化病的女孩子，需要承受多少異樣的目光。罕見病患者家屬承受的壓力，比如妞妞媽媽的壓力，幾乎是從孩子一齣生的時候就伴隨著的，或多或少有點命運安排之意。可是對那個“TA”來說，原本平凡平靜的生活也許就會從此改變，考驗也許更大吧？
　　我問她：“你有想過談戀愛嗎？”她回答得很快：“當然有啊！”我在心裡默默祝福小舟。
　　【攝影師手記】
　　高洪舟是個白化病人，這種病對大多數人來說，貌似不算太罕見。
　　白化病有很多種，嚴重的可以威脅生命，高洪舟的所患的是屬於較安全的類型。和大多數人一樣，我並不瞭解白化病人，也沒有仔細觀察過他們，所以對高洪舟的印象第一個就是，好白啊！連頭髮都是白色的，眼睛也是淺淺的，像個外國人。她實習單位的同事，都直接喊她小仙女了。怪不得有朋友說，白化病人很特別，他們可以直接走歐美風。
　　事實上，白化病人由於外表特殊，要面對的奇怪目光比一個外表不明顯的罕見病人多太多，長久之後，不少白化病人很在意他們的外表，也在意別人的目光，顯得很不自信：誰讓他們實際上不是外國人呢？
　　所以，也不難理解高洪舟為什麼那麼敏感，脆弱，甚至有點不講理和不懂照顧別人的感受，向她投以奇怪目光的人，有想過她的感受嗎？在拍攝的時候，我有時覺得她挺難相處的，太直接了，衝口而出的說話，常讓我吃一驚。後來我慢慢發現，她實際上在保護自己。看似自信的外表，實際上是脆弱的心用來保護自己的武裝。
　　一個罕見病病人，要一輩子活在疾病中，我們實在是很難理解是什麼樣的心理狀態。就像我採訪過的無數人一樣，我不是他們，永遠無法完全感同身受。我們努力去靠近，嘗試去理解，在另外一些人眼中，卻都只是達到目的的手段而已，即使我們並不這麼認為。
　　一個人的內心，就是那麼複雜。
圖文|鐘銳鈞/罕見病發展中心
（編輯：SN065）